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光明网讯(记者 张诗奇)刚刚过去的4月2日是第19个世界孤独症日。在中国,孤独症谱系障碍人群保守估计超过1000万人。这一群体不仅面临难以确诊、无法治愈的医疗挑战,监护人无力照料后如何生存也需要完善的支持体系。如今,越来越多社会力量开始关注并参与其中,尝试以创新方式助力孤独症群体及其家庭。
今年孤独症日前后,在过往五年的实践基础上,字节跳动发起“抖音孤独症关爱行动”,结合平台生态与业务优势,联动社会各界,在健康科普、大龄托养、特教教师支持等方面助力孤独症群体社会融合。
公益倡导:从线上科普到线下融合,营造友好社会环境
消除误解与偏见,是帮助孤独症群体走出家门、融入社会的第一步。然而,《中国自闭症家庭情况调研白皮书》显示,有近八成群众对孤独症缺乏了解。因此,字节跳动公益平台连续多年开展孤独症友好日活动,线上线下多举措为公众破除误解,倡导科学认知。
线上,字节跳动公益联合抖音健康,常态化开展医疗科普和公益倡导,通过抖音创作者探访、短视频和直播科普,让人们得以走近孤独症人士的生活;线下,联合全国2万多个商家门店,为孤独症人士打造更为友好包容的环境,支持孤独症群体融入社会。
例如,爱心创作者近期走进南京爱德面包坊,用镜头记录了大龄孤独症人士在这里的工作和生活,呼吁公众支持大龄孤独症人士走上就业岗位。数据显示,截至2026年3月底,抖音上的孤独症相关短视频超过156万条,累计播放435亿次。万千网友通过字节跳动公益平台对137个孤独症公益项目给予支持,累计筹款超3900万元。
线上倡导是为了线下行动,将倡导落地为实实在在的友好环境。近年来,字节跳动公益平台联动2万多家商家门店,欢迎孤独症群体进店。这些门店不仅悬挂标识、对员工进行培训,还通过设置视觉提示、打造友好空间等方式,主动吸引孤独症人士进店消费、参与活动。这一系列举措,旨在为孤独症家庭“走出去”提供勇气和包容的社会环境。
基金会支持:聚焦痛点,探索大龄托养与师资建设长效机制
当孤独症儿童逐渐长大,家庭面临的挑战从康复训练转向更为严峻的托养照料、职业发展乃至未来托付问题。如何破解这一“成长痛点”,成为社会公益力量关注的另一大焦点。
北京字节跳动公益基金会通过资金支持,助力服务机构能力提升与服务拓展。例如,在北京字节跳动公益基金会的支持下,北京一家孤独症教育服务机构正在逐步完成大龄孤独症社区服务中心的建设,旨在改善大龄孤独症群体的托养环境,保障其日常生活,同时也为长期承受照护压力的家长提供喘息的机会。目前,该机构已有多名大龄孤独症人士掌握技能,走上工作岗位,实现自食其力。这种支持不仅缓解了单个机构的运营压力,更通过打造标杆服务模式,为行业探索大龄孤独症社区托养路径提供了参考。
另一方面,专业人才的短缺是影响孤独症康复与教育质量的关键。由于孤独症属于谱系障碍,个体差异极大,没有一套现成的方法可以直接套用在所有人身上,这无疑对教师的专业能力提出了极高要求。事实上,直至2023年,南京特殊教育师范学院才创建了我国第一个孤独症儿童教育专业。严格来说,目前国内几乎没有经过系统培养的孤独症专业师资,特教学校接受过孤独症相关专业培训的教师也为数不多。
在这样的背景下,2024年,北京字节跳动公益基金会联合中国教师发展基金会发起“星星计划”特殊教育公益项目,通过开展特殊教育教师培训、设立特殊教育奖教金、支持创新课题研究等方式,助力特殊教育人才培养,从人才源头助力行业可持续发展。其中的孤独症教育教师教学能力培训,是教育部首次开展、规模最大、面向全国的一次长周期、系统化主题培训。
来自吉林的路天舒和来自上海的王颖都是“星星计划”首批学员。对路天舒而言,这次培训“像是头顶突然被打开了一扇天窗”。在一堂关于感知觉的课上,讲师提到很多孤独症孩子的听觉像“不带过滤网的麦克风”,所有声音以同等强度涌入大脑。这让她瞬间理解了班里的学生小昊为何一听到视频声音就会痛苦地哭叫、敲桌子。从此,她处理问题行为的方式从“赶紧制止”转变为先思考:“他是不是害怕?他想通过这个行为告诉我什么?”
王颖是特殊教育专业的硕士,科班出身的她不缺理论,但对理论如何顺畅落地常常感到迷茫。“星星计划”的培训让她找到了症结。她意识到,过去不是理论没用,而是自己“走得太急,目标定得太高”,且不同教师之间的配合不够一致。通过参观其他学校和参与工作坊研讨,她看到孤独症教育如何成为学校整体文化的一部分,也从其他老师的经验分享中获得共鸣与启发。
线下培训名额紧俏,为了辐射到更多老师,“星星计划”的所有孤独症培训课程都在线上平台持续开放,老师可以反复学习课程,也可以随时和培训专家组交流,在线上做教研答疑。近两年来,“星星计划”已在线下培训特教教师1651人,在线上惠及教师超2.2万人,为297名教师发放奖教金。
员工公益:长期陪伴,探索可持续融合模式
社会力量的参与不仅在于资金与倡导,更在于人的直接参与和智慧贡献。在字节跳动内部,员工自发成立“心伙伴乐园”志愿服务行动,形成了另一支重要的公益力量。
员工志愿者们通过组织舞蹈、网球、手工等常态化活动,长期陪伴包括孤独症人士在内的心智障碍伙伴,全年开展融合陪伴活动200多场。这些活动超越了简单的物资捐赠,侧重于通过长期的互动,帮助心智障碍伙伴增强身体素质、提升社交能力,融入社会生活。2025年,在山西朔州市某康复训练服务中心,员工志愿者带动心智障碍伙伴开发手工艺品,助力30余人就业,售卖手工艺品获得收入超6万元。
从消除信息壁垒的公益科普,到温情、真实的公益探访;从资助服务机构改善大龄托养条件,到支持特教老师提升专业能力;从员工志愿者的长期温情陪伴,到线下营造包容环境的友好行动……一系列行动展现了字节跳动打造的平台化、生态化公益模式。它并非单一的资金援助,而是尝试连接内容、教育、影响力及员工等多方资源,构建一个支持孤独症群体全生命周期需求的善意网络。
解决孤独症群体面临的多重困境,非一日之功,亦非一己之力可为。这种社会力量的多元参与和持续探索,或许能为更多孤独症人士过上有尊严、有质量的生活,照亮一条更具包容性的前行之路。
